Barañain

El verano es estación propicia para las insustancialidades. La más `cool´ de este año ha sido la de  esa gente que se ha grabado echándose encima un balde agua helada y retando a otros a hacer la misma tontería, con el  fin de recaudar  fondos  contra la “esclerosis lateral amiotrófica” (E.L.A.). La difusión del “Ice bucket challenge” se hizo viral cuando fue adoptado por personalidades como Bill Gates y Mark Zuckerberg y pronto se extendió al mundo del deporte, el espectáculo, la comunicación y hasta la política (George W. Bush, Matteo Renzi…). Muchos miles de personas anónimas han seguido su ejemplo -en algún momento, parecía que había lista de espera en Youtube y sitios así para aparecer con el  reto de marras-, consiguiendo una recaudación nada desdeñable ¡Hasta Homer Simpson se ha sometido al castigo altruista!

No es la primera vez que el marketing aplicado a causas benéficas consigue éxitos notorios de audiencia y recaudación. Tampoco es la primera vez que se pone el foco mediático sobre una desgracia como la de esa enfermedad (u otras de las que se denominan “enfermedades raras”) para promover una solidaridad popular que rellene el vacío que, se supone,  la sanidad pública y el estado no estarían cubriendo. El problema de esas enfermedades raras no es que no sean de sobra conocidas en el ámbito sanitario o que sus pacientes se vean desatendidos o ninguneados. De eso, nada. El problema es su falta de solución, el que se desconozca en muchos casos la etiología de la enfermedad y por tanto la forma de curarla o controlarla al menos. Es verse abocado a un deterioro ineludible, precoz y sin solución a la vista  lo que les resulta injusto a quienes demandan la solidaridad: el estado, el sistema sanitario  no haría lo suficiente, debería implicarse más,  invertir más esfuerzo (dinero, personas, investigación) para dar con tratamientos eficaces para sus males, esa es su letanía. Como no ocurre así, o no en el grado que desearían quienes no disponen de tiempo para una espera indefinida, se consideran víctimas de una grave injusticia y se empeñan en que la sociedad lo perciba así. ¿Pero realmente es injusta esa situación que denuncian? 

Sin duda es una gran desgracia, una desgracia que nadie desaríamos compartir y  que merece el acompañamiento compasivo o solidario (aunque esto ultimo es más dificil de traducir);  pero que esa desgracia sea irresoluble a corto o medio plazo o incluso que parezca inverosímil hallar un remedio a largo plazo y que desde los poderes públicos no se puedan destinar más recursos, como demandan las asociaciones de afectados, no la convierte en algo injusto. No tengo nada que objetar a que esas asociaciones recauden fondos,  ni a que llamen la atención sobre su problema,  pero no comparto esa especie de intimidación emocional con la que algunos pretenden que aceptemos que son víctimas de una injusticia que debe ser remediada. Porque no hay nada injusto en el hecho de que sea limitada la capacidad de actuación de los poderes públicos para afrontar unas calamidades que afectan tanto a tan pocas personas. No pueden -y por tanto, no deben-, hacer más, porque son otras las necesidades que requieren una respuesta pública prioritaria. 

Y sospecho que así lo entiende también la mayoría de los ciudadanos,   incluidos quienes más apuestan por la fortaleza del sistema sanitario público como pilar básico del estado de bienestar. Otra cosa es que la corrección política haga impopular manifestar algunas obviedades.  Total, no cuesta nada ponerse estupendo y firmar en apoyo de una petición para que se invierta más en investigar la enfermedad X (pongase aquí lo que toque, según el impacto del último reality show o del reportaje sobre abnegada familia que ha hecho de la búsqueda del milagro para su hijo afectado el objetivo de su existencia). O dar un donativo, o grabarse arrojándose agua helada encima. Son cosas que le deben dejar a uno, supongo,  como encantado de haberse conocido. No se explica, si no, el éxito de la iniciativa.

 Respecto a esta campaña que invita a “mojarse” por estos enfermos, algunos objetan que no son los pacientes los que reciben el dinero, cuyo destino final será algún laboratorio farmacéutico, que estaría  detrás de tan exitosa campaña de marketing. Sin duda, hay mucha publicidad encubierta en ciertas iniciativas mediáticas sobre determinadas enfermedades “nuevas” y supuestamente desatendidas, así que un cierto grado de desconfianza  está justificado. Comparto también la crítica a esta exhibición de “solidaridad fugaz y espasmódica, esa caridad pop, la del rastrillo navideño de las marquesas, la del anacrónico día de la banderita, el nefasto programa de TVE `Entre todos´, los conciertos de rock y las canciones colectivas, la de la limosna que se tira al suelo al salir de la Iglesia, etc”, como escribía  Luis Arroyo en InfoLibre.

 Pero la crítica tiene a menudo una vertiente ideológica que no es de recibo porque desconfía absurdamente de la iniciativa privada, a la que se ve ocupando una parcela que -dicen los críticos-, debería ser prioritaria para el estado. Por eso se reprocha que el impacto de la E.L.A. o de otras enfermedades raras dependa de la generosidad privada o de los cálculos económicos de las empresas farmacéuticas, cuando debería ser el estado el que impulsara la investigación necesaria, con sus propios recursos, para no depender de los proveedores privados. Ese reproche parece ignorar que casi todos los  avances en la investigación médica y en las terapias farmacológicas se han dado bajo el mismo sistema, vigente hace mucho, gracias a una potente industria farmacéutica de iniciativa prrivada que es la única que puede mantener una investigación que requiere de una potente y sostenida (quince años de media) inversión económica. Por supuesto, el estado (a través de la universidad sobre todo) puede y debe ayudar promoviendo políticas de I+D+i más ambiciosas y puede incentivar determinadas áreas o líneas de investigación, pero sería inimaginable que pretendiera sustituir en ese papel a la industria. No es factible, tampoco deseable. 

Este  tipo de discurso -que descansa sobre una concepción del estado del bienestar extensiva hasta la desmesura-, ignora que los poderes públicos  siempre deberán administrar sus recursos con criterios de equidad y proporcionalidad (y ahí las necesidades que se expresan de manera limitada o casi anecdótica, llevarán siempre, necesariamente, las de perder en la asignación de esos recursos); y que la sanidad funciona con políticas y prioridades en función de la importancia social (colectiva) de los problemas a atender. Es ilusorio pensar en un crecimiento tal de fondos públicos puestos a disposición de la investigación médica y la asistencia sanitaria que permita, una vez resueltos los problemas más acuciantes (los que repercuten sobre muchos millones de personas), dedicar una parte del pastel lo suficientemente importante como para dar con la solución a esos trastornos, casi siempre de base genética y epidemiológicamente irrelevantes, por muy dramática que sea su vivencia por el individuo afectado. 

Bienvenida sea la iniciativa privada y el altruismo  de quienes -exhibicionismo al margen-,  aportan dinero, por medio de  fundaciones y organizaciones no gubernamentales (las de verdad, no las seudo-ong  que sólo viven del presupuesto público) para promover la investigación en este campo. Y ójala fuera mayor la inversión publica en I+D+i,  aunque dificilmente uno de sus objetivos prioritarios iba a ser la investigación que demandan los enfermos raros. Pues si se trata del uso del dinero público, la cuestión no es invocar una abstracta justicia, sino  distinguir lo esencial – obligado-,  de lo secundario. 

Tal vez ayude a comprender la magnitud del problema saber que es en Israel -ese pequeño gran país de oriente medio-, donde la tasa de supervivencia de los enfermos de E.L.A. es mayor: si en el mundo, globalmente, sólo entre un 5 y un 10% de los enfermos supera los diez años de supervivencia desde el momento del diagnóstico (el caso del conocido Stephen Hawking no es representativo), en Israel esta cifra alcanza el 20%.
Los últimos datos se han divulgado precisamente este agosto.  Les parecerá un avance modesto pero es un éxito enorme, aunque revelador de una realidad muy diferente a la nuestra, a la que ni remotamente podremos acercarnos.  Porque Israel es una potencia en investigación,  en ciencia y tecnología, y también en medicina, un líder mundial en inversión destinada a I+D con un 4,3% de su producto interior bruto (2011), que es más del doble que el promedio de los países de la OCDE. No se molesten en buscar el dato español. 

¿Cabe decir algo más de la campaña en sí misma, al margen de su finalidad? En medio del espectáculo televisivo del famoseo con agua helada en la cabeza me gustó leer en una sección de cartas al director la opinión de un lector, tan breve como certera:“¿Cómo analizar tal fenómeno? El reto consiste en interpretar el Ice bucket challenge como un “fenómeno de superficie”, uno de esos hechos banales que traducen el espíritu de la época, y resistir a la tentación de decir que se trata simple y llanamente de una estupidez”.